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Épilepsie : Lancement d’une nouvelle association caritative au Royaume-Uni

Fraichement lancée, Intractable, est la première association caritative britannique se consacrant à défendre les enfants et jeunes adultes atteints d’épilepsie dans leur accès aux traitements à base de cannabis thérapeutique. En effet, tous ne peuvent pas assumer les coûts du cannabis médical prescrit à titre privé et ne peuvent donc pas se soigner. Ayant des proches qui dépendent de ces ordonnances privées pour pouvoir gérer une épilepsie résistante aux autres traitements, un groupe de parents et de familles se sont réunis pour lancer une association caritative pour aider au financement de ces coûts.

Une initiative révolutionnaire 

La première association caritative autonome et indépendante, Intractable, a été créée dans le but de récolter des fonds qui serviront à venir en aide aux familles ayant reçu une ordonnance pour du cannabis médical par leur médecin généraliste et qui n’ont pas les moyens de payer.

Il faut savoir que 180 000 personnes souffrent d’une épilepsie réfractaire au Royaume-Uni, ce qui implique que leur organisme ne répond pas aux traitements conventionnels et 1000 personnes meurent chaque année de cette maladie. La réduction des risques de décès et de mort subite inattendue due à l’épilepsie (MSIE) passe par la réduction du nombre de crises, ce que peut faire le cannabis médical. En effet, selon une étude récente de Drug Science, la plante peut réduire de plus de 80 % ces crises.

 

Plus il y aura de fonds collectés, plus il y aura de gens sauvés

Alors qu’il a été légalisé en novembre 2018, le cannabis à des fins médicinales n’a fait l’objet que de trois ordonnances du NHS en quatre ans. Par conséquent, des dizaines d’autres enfants, dépendants du cannabis pour réduire leurs crises, sont obligés de passer par les cliniques privées pour s’en procurer. Cela leur revient jusqu’à 2000 livres par mois, ce qui est énorme. 

Il y a même des cas extrêmes dans lesquels les parents se sont vus contraints de vendre leur propre maison, de collecter des fonds et d’emprunter de l’argent à leur entourage. C’est ce qui est arrivé à Graham Levy, père de Fallon, 28 ans, atteinte d’une forme rare d’épilepsie appelée « syndrome de Lennox-Gastaut ». Il a vendu sa maison en 2019 pour arriver à payer les prescriptions de cannabis.

C’est pour palier à ce genre de problèmes que Intractable a été fondée. Le vice-président de l’association, Joanne Griffiths, est lui aussi atteint d’épilepsie résistante et a réussi à grandement améliorer son état de santé grâce au cannabis médical. Il a effectivement obtenu une ordonnance privée car le NHS refuse de délivrer ce genre de prescription tant que des essais cliniques n’ont pas été réalisés.

Joanne Griffiths a déclaré qu’il leur aura fallu batailler et travailler d’arrache-pied pendant plus d’un an avant d’en arriver là. Leur volonté est de pouvoir soutenir des familles comme la leur, qui se battent pour arriver à débourser d’énormes sommes d’argent, pour se fournir ce médicament contre l’épilepsie. « Aujourd’hui, nous allons enfin pouvoir collecter des fonds pour les aider à faire face à ces coûts » a-t-il ajouté.

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